عالمی تھیلیسیمیا ڈے -2022

 دنیا میں تھیلیسیمیا بیماری کے بارے میں آگاہی بڑھانے کے لئے سالانہ 8 مئی کو عالمی تھیلیسیمیا ڈے منایا جاتا ہے۔ یہ دن اس جینیاتی خرابی میں مبتلا مریضوں کی جدوجہد کی یاد گار ہے اور اس بیماری اور اس کی علامات کے بارے میں آگاہی پیدا کرتا ہے۔ یہ عالمی پابندی ڈاکٹروں، اس بیماری سے مریضوں کی زندگیوں کو بہتر بنانے کے لئے وقف دیگر طبی عملے اور سائنسدانوں کی دیرینہ کوششوں کا بھی احترام کرتی ہے جو اس بیماری کے خاتمے کے لئے اس شعبے میں نئی ترقی لا رہے ہیں۔یہ دن ان تھیلیسیمیا مریضوں کو خراج تحسین پیش کرنے کے لئے بھی وقف ہے جو اب ہمارے ساتھ نہیں ہیں لیکن ہمیشہ ہمارے دل میں قریب رہتے ہیں ۔
تھیلیسیمیا ڈے 2022 کا موضوع یہ ہے:…جس کا مقصد محتاط رہیں دوسروں کو بتا ئیں اور خیال رکھیں : ایک ہو کر تھیلیسیمیا کے علم کو عالمی برادری کے ساتھ کام کر کے مزید بڑھائیں جس کا مقصد یہ ہے کہ تمام دنیا کے لوگ ایک پلیٹ فارم اکٹھے ہو جائیں اور عالمی برادری کے ساتھ تھیلیسیمیا کے علم کو بہتر بنانے کیلئے تعاون کریں ۔
تھیلیسیمیا ایک وراثتی خون کا عارضہ ہے جس میں جسم ہیموگلوبن کی ایک نامناسب شکل پیدا کرتا ہے۔ ہیموگلوبن ایک پروٹین مالیکیول ہے جو خون کے سرخ خلیوں میں آکسیجن لے جاتا ہے۔ اس خرابی کے نتیجے میں خون کے سرخ خلیات انتہائی تباہ ہو جاتے ہیں جو خون کی کمی کا باعث بنتے ہیں۔ تھیلیسیمیا کے علاج کی لاگت بہت زیادہ ہے۔ تھیلیسیمیا جیسی دائمی بیماری کی موجودگی مریضوں اور ان کے اہل خانہ پر زبردست نفسیاتی اور معاشی اثرات مرتب کرتی ہے۔ تھیلیسیمیک کی اوسطً زندگی زیادہ تر 20-25 سال کے درمیان ہوتی ہے۔
 پاکستان دنیا کے سب سے زیادہ تھیلیسیمیا بوجھ والے ممالک میں شامل ہے۔غیر سرکاری ذرائع کے مطابق، ایک اندازے کے مطابق ملک میں 12-14 ملین تھیلیسیمیا مائنر اور ایک لاکھ تھیلیسیمیا میجر مریض ہیں۔ . ملک میں تھیلیسیمیا میجر کی تعداد میں ہر سال مزید 10000 کا اضافہ ہو رہا ہے۔ . ایک اندازے کے مطابق پاکستان کو اوسطً روزانہ تقریبا 3000-4000 یونٹ خون کی ضرورت ہوتی ہے۔ آئی ایس ڈی اے فاؤنڈیشن، فاطمید وغیرہ جیسی بہت کم این جی اوز ہیں جو تھیلیسیمیا کے مریضوں کو مفت خون اور خون کی مصنوعات پیش کرنے میں اہم کردار ادا کر رہی ہیں۔ حکومت کو صوبائی سطح پر تھیلیسیمیا کے مریضوں کو مفت علاج اور روک تھام کی خدمات فراہم کرنے کے لئے تھیلیسیمیا کو مناسب ترجیح دینے کی ضرورت ہے۔ تھیلیسیمیا بچہ پیدا کرنے والے خاندانوں کے رشتہ داروں کے حوالے سے توسیعی فیملی اسکریننگ کے حوالے سے ایک منصوبہ بند بڑے پیمانے پر آگاہی مہم چلانے کی اشد ضرورت ہے۔ اس سلسلے میں ایک سہ رخی نقطہ نظر تجویز کیا گیا ہے:          
• آگہی :… قومی ٹی وی پر روزانہ/ ہفتہ وار/ ماہانہ پروگرام تھیلیسیمیا آگاہی ،بیداری بڑھانے کے لئے درمیانی سطح پر تھیلیسیمیا کے بارے میں ایک باب شامل کیا جاسکتا ہے۔
• قانون سازی :…شادی سے قبل تھیلیسیمیا ٹیسٹ کو لازمی قرار دینے کے لئے قومی اسمبلی اور تمام صوبائی اسمبلیوں میں ایک بل منظور کیا جاسکتا ہے ۔
قانون سازی کی • • پیوند کاری:…سختی سے عمل درآمد کو یقینی بنانے کے لئے ایک تجویز یہ ہے کہ: حکومت شادی کے سرٹیفکیٹ کے ساتھ ساتھ کمپیوٹرائزڈ شناختی کارڈز پر بھی شہری کی تھیلیسیمیا کی حیثیت کا ذکر کرے۔ یہ بھی کہا جاتا ہے کہ پوری آبادی کی تھیلیسیمیا مائنر کی جانچ کی جائے تاکہ بین شادیوں سے بچا جا سکے۔• •آئیے ہاتھ ملاتے ہیں اور ان لوگوں کی حوصلہ افزائی کرتے ہیں جو اس بیماری سے لڑ رہے ہیں۔ آئیے آتے ہیں اور خون عطیہ کرنے کا عہد کرتے ہیں کیونکہ ہمارا خون کسی کے لئے زندگی ہوسکتا ہے۔ • ہمیں منو بھائی ہلال امتیاز مرحوم جیسے رضاکاروں کی اشد ضرورت ہے جو "تھیلیسیمیا” میں مبتلا بچوں کے مقصد کے لئے بھرپور کوشش کرتے رہے۔ • علاج ہی وہ چیز ہے جو آپ بہتر زندگی کے لئے تھیلیسیمیک بچوں کو پیش کرسکتے ہیں؛ ہمیں ان تھیلیسیمیکس کو روکنا چاہئے جو ابھی تک برداشت نہیں ہوئے ہیں۔ سرکاری اور نجی شعبے کو  ’’ تھیلیسیمیا فری پاکستان‘‘  کو یقینی بنانے کی کوشش کرنی چاہئے۔